Seltene Krankheit sucht richtigen Arzt

Selbsthilfevereinigung für seltene Skeletterkrankungen für 1A-Award nominiert

Seltene chronische Skeletterkrankungen sind schwer zu diagnostizieren und vor allem schwer zu behandeln. Ein Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Patienten mit den richtigen Ärzten zusammenzubringen. Daniela Dippold rief die Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen ins Leben. Dafür wird sie jetzt für den 1A-Award nominiert.

Als Daniela Dippolds Sohn Jakob vor 19 Jahren mit der sehr seltenen Diagnose Langer-Giedion-Syndrom auf die Welt kam, war die gelernte Bürokauffrau zunächst verzweifelt. Wie einen geeigneten Behandler finden, welche Therapie war die richtige? Aufrufe, um weitere Betroffene zu finden, blieben erfolglos – zu diesem Zeitpunkt litten etwa drei Kinder in Deutschland, insgesamt elf in Europa unter dieser genetischen Erkrankung.

Wie sie bald erfuhr, könnte eine Operation das Leben des Jungen zumindest erleichtern. Bei einem Spezialisten in Chicago. Doch bis zu dieser Erkenntnis war der Weg weit. Deshalb gründete die junge Mutter zusammen mit anderen betroffenen Eltern einen Verein. „Niemand soll den gleichen Weg gehen müssen, den wir gegangen sind“, sagte sie damals einem Zeitungsjournalisten. Seit Juli 2012 gibt es die Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit seltenen, chronischen Skeletterkrankungen e.V. (BSHV).

Im Jahr 2014 folgte ein eigenes Institut an der berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik Murnau (BGU), welches sich um Erkrankungen wie fibröse Dysplasie, Osteochondrom oder Dysmelie kümmert. Mit dem Kinderorthopäden Dr. Joachim Lauen fand der Verein auch gleich den richtigen Experten. „Nachdem es für viele der seltenen Krankheitsbilder keine Anlaufstelle und auch keine Selbsthilfegruppe in Deutschland gab, haben wir uns mit unserem Kinderorthopäden zusammengeschlossen und in Murnau an der BGU das erste Institut gegründet“, erinnert sich die engagierte Frau. „Mittlerweile können wir dort Neugeborene und ältere Patienten versorgen“, sagt sie nicht ohne Stolz und: „Wir haben jetzt sogar die Möglichkeit einer Rehabilitation im Anschluss der Behandlung geschaffen.“

Einzigartiger Verein schlug Wellen

Der einzigartige Verein und sein Institut schlugen Wellen: Da es für diese seltenen Skelettkrankheiten weltweit eigentlich keine Anlaufstationen gibt, klingelte das Telefon von Daniela Dippold immer öfter. Die Anrufer bitten meist händeringend um Hilfe. Eine echte Erfolgsgeschichte!

Doch jetzt legt sich ein großer Schatten über das Institut: Dr. Lauen, die Seele des Instituts, verabschiedet sich in den Ruhestand. Er würde zwar gerne weitermachen, doch es fehlt an finanziellen Mitteln. „Wir sind total verzweifelt“, sagt Daniela Dippold, „sollte die Arbeit der letzten Jahre jetzt völlig umsonst gewesen sein?“

Anlaufstelle für leidende Menschen behalten

Zwar verspricht die Klinik bislang, dass die Zusammenarbeit mit derm Verein weiter bestehen wird und die Patienten auf eine Fortführung der engen Kooperation vertrauen dürfen. „Was auch demnächst in Murnau passiert. Ich werde weiterkämpfen“, sagt die Vereinsgründerin, äußert aber auch eine Bitte: „Wir suchen dringend regelmäßige Spender und verlässliche Unterstützer unseres Instituts, damit die leidenden Menschen da draußen wenigstens diese Anlaufstelle behalten.“

Bildquelle: wikimedia/Kinderradiologie Olgahospital Klinikum Stuttgart